Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Wojtuś walczy o życie bez bólu

Aleksandra Tyczyńska
Ciało półrocznego Wojtusia jest delikatne jak skrzydło motyla - każdy najmniejszy uraz powoduje tworzenie się bolesnych pęcherzy i trudno gojących się ran.

Pomoc dla Wojtusia

Ciąża u Bożeny Wojtasik z Piotrkowa przebiegała bezproblemowo. Zresztą, żadne dostępne badania nie mogłyby przygotować jej i jej męża na to, co miało nadejść. - Na diagnozę czekaliśmy półtora tygodnia i nie od razu do nas to dotarło mówi pani Bożena tuląc synka, którego, na pierwszy rzut oka, od zdrowych dzieci odróżniają tylko opatrunki na rączkach i stópkach.

Zaraz po porodzie w łódzkim szpitalu, czujne oko matki zauważyło dwa małe pęcherzyki na opuszkach palców synka. Pytania o przyczynę pozostawały bez odpowiedzi, lekarze zaczęli jednak podejrzewać chorobę skóry i maluch został skierowany na konsultacje do szpitala dermatologicznego. - Lekarz powiedział, że podejrzewają pęcherzowe oddzielanie się naskórka, że to jeden przypadek na milion i chciał chyba tak na luzie przekazać nam co to za choroba - mówił coś, że Wojtuś do wojska nie pójdzie, bo nie będzie mógł w takich butach chodzić... a ja myślałam ciągle, że to jakieś komplikacje po porodzie i że to przejdzie - wspomina kobieta.

Dopiero po powrocie do domu zaczęło się przeszukiwanie internetu i dopiero wtedy do rodziców Wojtusia zaczęło docierać na co cierpi ich synek. - Siostra też do mnie zadzwoniła mówiąc, że to chyba jest to, na co choruje ta Zuzia i przypomniałam sobie, jak bardzo płakałam, kiedy oglądałam program Jaworowicz o tej dziewczynce - mówi mama Wojtusia.

Jakub Wojtasik nie kryje, że od tego momentu „przerobili" wszystkie już chyba uczucia, począwszy od tak przykrych pytań, dlaczego my, a nie inni, przez wyparcie, że to pewnie nie ta choroba, po pełną mobilizację, by zapewnić Wojtusiowi jak najbardziej normalne życie. Niestety, ten najdotkliwszy ból muszą zadawać sami - przebić i zaopatrzyć każdy pęcherz.

Zakładając też stronę www.pomocdlawojtusia.pl chcieli pokazać, by z tragedią nie zamykać się w czterech ścianach, by o tych rzadkich przypadkach mówić z nadzieją, że medycyna zacznie je zauważać.
- Lekarze przyznają, że nie mają schematu leczenia, że najlepiej by rodzice wymieniali się doświadczeniami - mówi pan Jakub. - Jest jeszcze prywatna klinika w Warszawie, gdzie doktor Marcin Melka podjął się leczenia Wojtusia i są dobre efekty jego opatrunków. A to właśnie specjalistyczne opatrunki są najważniejsze, bo tak jak rozmawiałem z rodzicami starszych dzieci cierpiących na EB (Epidermolysis Bullosa), kiedyś nawet tego nie było, a rany nie goiły się latami.

Rodzice Wojtusia każdego dnia walczą o to przede wszystkim by nie dopuścić do zrostów paluszków. Specjalną gąbką obkładają rączki i nóżki zabezpieczając ruchliwego malucha przed urazami i drżą jedynie przed tym, by zmiany nie pojawiły się wewnątrz, np. w przełyku. Na eksperymentalną metodę leczenia w USA polegającą na prze-szczepie szpiku kostnego i komórek macierzystych, na razie nie chcą się decydować.

- Kiedy rano wstajemy i widzimy, że rana się zagoiła, mamy dobry dzień, cieszymy się. Kiedy pojawia się nowy pęcherz, jest nam trudniej, ale tłumaczymy sobie, że pan Bóg wiedział, komu dać tak wyjątkowe dziecko, żeby miało dobrą opiekę - mówi pani Bożena.

Koszt leczenia Wojtusia to koszt codziennych starań, by cierpiał jak najmniej - wydatek ok. 5-15 zł za jeden opatrunek (miesięcznie nawet kilkaset). Do tego dochodzą specjalistyczne preparaty, jałowe gaziki, bandaże, igły, kosmetyki do higieny. Wpłat można dokonywać na konto łódzkiego Caritasu: 97 1240 1545 1111 0000 1165 5165 z dopiskiem: „Leczenie Wojtusia Wojtasika".

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na piotrkowtrybunalski.naszemiasto.pl Nasze Miasto