Pacjenci piszą o swej chorobie jak o intruzie, wrogu, napastniku. Odgryzają mu się, mówiąc o nim "śmieciuch” lub "cancer szmancer”. Cancer to po łacinie - rak.
- Jestem Miriam. Czuję się młodo, jestem chora. Wiem, że nie wyzdrowieję, ale chce mi się żyć, nawet kiedy nie wygląda to wszystko za dobrze. Dzisiaj nie będę opisywała jak to się stało. Dzień po dniu, samo się napisze.”
Tak brzmiał pierwszy internetowy wpis Barbary, kobiety, która pod nieco celebryckim pseudonimem Miriam opisała na blogu swoją walkę ze śmiercią. Choć czuła się młodo, podlotkiem nie była. Raczej nie do końca spełnioną matką dwóch synów. Swą historię pisała przez 3,5 roku, pod drodze zdobyła mnóstwo przyjaciół i nagrodę internautów w konkursie Onetu na najlepszy blog roku.
Po tym pierwszym wpisie rzeczywiście wszystko "samo się napisało". Aż do wpisu ostatniego, którego autorką nie była już Miriam, lecz jej sieciowa przyjaciółka skryta pod nickiem "Lustro weneckie": - Jakiś czas temu Miriam do mnie napisała: "Słoneczko, już powoli odchodzę i przepraszam za to. Kocham cię. Myślę, że pamiętasz kod do mojego bloga. Jakby mi się umarło, otwórz tego bloga i powiedz, że mi się zmarło i zostaw komentarze otwarte.
Przyjaciółka kod pamiętała. Komentarze pozostały otwarte. Błyskawicznie uzbierało się ich 1300. Potem je zamknięto, tak jak się w końcu zamyka kondolencyjną księgę. Co było pomiędzy wpisem pierwszym a ostatnim?
Ale najpierw warto pochylić się chyba nad tym, co było przed blogiem. A było jak zawsze...
Śniło mi się, że mam raka
Na początku jest strach. Często wywołany zaledwie przeczuciem, które jest jak lodowaty podmuch w upalny dzień. Coś jak byśmy stanęli przy otwartych drzwiach chłodni.
Co znaczy ten strach, wie każdy komu zabrał on wiele nocy. Gorączkowe klikanie po internecie i wyszukiwanie opisów odmian raka. Przy czym zawsze jest tak, że przypadkiem trafia się od razu na tę najpotworniejszą. Obmacywanie się w łazience przed lustrem tak dokładne i namiętne, że omal bolesne. Każdy pryszcz, każdy pieprzyk wydaje się podejrzany: zaczyna nagle swędzieć, uwierać, puchnąć. Apetyt ustępuje, bo gardło związane strachem jak worek sznurkiem. Albo wręcz przeciwnie – staje się wilczy, bo niektórzy wolą swe strachy zajadać. Wyczekiwanie na świt, bo rano wypada już zadzwonić do przyjaciół. To oni na ogół pomagają załatwić pilną wizytę u onkologa. Albo przynajmniej gorąco do niej namawiają.
I potem jest albo ulga, albo wyrok. Albo jak gorsze od wyroku niedomówienia. Lekarz, jak to lekarz: w Polsce, gdy źle się dzieje, nic nie powie, lecz jeśli pacjent bystry, dowie się wszystkiego z uniesienia doktorskich brwi.
Często jednak choroba nie wysyła gońców. Wtedy o śmiertelnym intruzie, który się w nas zagnieździł, dowiadujemy się przypadkiem. Podczas poczciwych badań kontrolnych albo przy okazji innej choroby.
Tak było z Miriam.
- Obudziłam się po operacji usunięcia macicy i usłyszałam słowa mojego przyjaciela, anestezjologa: tam był rak, bądź dzielna. Tu jest przycisk, podajesz sobie morfinę... Przyciskam. Podświadomie nie chcę słyszeć nic. Zapadam w sen. Budzę się znowu w innym miejscu. Nade mną mój kolega, lekarz. Próbuję się do niego uśmiechać i powiedzieć, że śniło mi się, że już się obudziłam, że powiedział mi, że mam raka... Tadeusz kręci głową... "To nie był sen". Szukam przycisku i podaje sobie kolejną dawkę morfiny. Jesteśmy w obcym kraju tylko we troje. Ja i moi synowie. Nie mamy pieniędzy. Chłopcy chodzą do szkoły. Klik – morfina... Jutro kolejny dzień.
Tych dni było jeszcze w życiu Miriam trochę ponad 3 tysiące. Bloga zaczęła pisać w szóstym roku choroby.
Ars moriendi w wirtualu
W Polsce umiera co roku 400 tys. osób, w tym 320 tys. z powodu chorób przewlekłych, a 90 tys. na nowotwory. Każda z nich ma prawo przekazać własną historię cierpienia. Wielu z tego prawa korzysta. Dlaczego?
Doktor Marek Szwiec, onkolog i genetyk z Opolskiego Centrum Onkologii uważa, że pacjenci w ten sposób oswajają chorobę, porządkują życie, które nie dość, że zostało zagrożone, to jeszcze poddane nieludzkim rygorom kuracji. - Przed erą blogów niektórzy pacjenci pisywali do nas długie listy, w których zwierzali się ze swych uczuć - mówi.
Prof. Bonawetnura Smolka, franciszkanin i antropolog z Uniwersytetu Opolskiego dodaje, że przekazywanie wiadomości od zarania cywilizacji było tym, co porządkuje ludzkie myśli, nasze życie. Niezależnie od tego, czy się pisze patykiem po glinianej tabliczce czy przy użyciu dotykowej klawiatury nowoczesnego tableta.
- To także odpędzanie częstej u umierających świadomości samotności losu. Pisanie to w ogóle znakomita forma terapii stosowana przy wielu chorobach, na przykład przy alkoholizmie - mówi o.Bonawentura. - Jeden z naszych współbraci miał taki problem i dopóki nie chciał o nim pisać obszernie, dopóty terapia nie skutkowała.
W przypadku pisania o śmierci franciszkanin przestrzega jednak przed przekraczaniem pewnej granicy. Jakiej?
- Nie ma sensu zastanawiać się, jak wygląda sam moment przejścia na drugą stronę - mówi.- To jest zadręczanie się, budowanie kwadratowych kół. To wielka tajemnica. A wie pan dlaczego? Bo jakby Bóg chciał, to bym nam o tym opowiedział.
Agnieszka Rybak, reportażystka "Rzeczpospolitej", która dwa lata temu pisała o współczesnym sieciowej Ars Moriendi (sztuce umierania) przytacza opinię Mari Milonas, socjolożki Internetu: - Milonas twierdzi, że zasadniczy cel publicznego pisania o swoim stanie fizycznym i psychicznym to chęć wzbudzenia emocji w drugim człowieku. Epatujemy kogoś cierpieniem, by przejąć nad nim, choć na chwilę, władzę. W internecie sławę zdobył pisany przez Piotra Susia "Pamiętnik zmarłego”. Tłumaczono go nawet na języki obce. Któregoś dnia w miejsce wpisu pojawiła się informacja, że Suś zmarł. Maria Milonas sprawdziła, że nigdy nie istniał. Ktoś zagrał na emocjach wiedząc, że smutek budzi empatię.
Zamordować drania. I wyszydzić!
W jednym z wpisów Miriam opowiada o wycieczce, jaką urządziły dla niej trzy przyjaciółki na łodzi należącej do jednej z nich. Na burcie - tam gdzie powinna być nazwa łodzi – napisały "Cancer szmancer". Na złość rakowi.
- Kancer-szmancer, bylebyśmy tylko zdrowi byli, jak mawiał pewien stary Żyd - w ten sposób Adam Michnik złożył kiedyś publicznie życzenia wielkiemu polskiemu pisarzowi Tadeuszowi Konwickiemu. Można to odczytać jako dosadne: pieprzyć raka!
Dr Marek Szwiec z opolskiej onkologii: - Przy nas pacjenci nie używają dosadnych określeń na raka, ale mamy dowody na to, że traktują go jak żywego inteligentnego wroga. Bo gdy aplikujemy im jakąś kurację, często pytają: czy to go zabije? Czy to go zamorduje?
Doktor ma rację. Bo czy ktoś mówiłby o banalnych dolegliwościach: "muszę zabić swój katar”? Albo "muszę zamordować swoją alergię”?
Zapis nagrania rozmowy dziennikarki Radia Kraków, Magdy Wadowskiej z blogerką Miriam: - Nie lubię go zdecydowanie. Ale skoro już musimy razem żyć, to mu nie ułatwiam. Nie pokazuję swojej słabości temu, który się we mnie zagnieździł. Myślę, że on się nie najlepiej we mnie czuje.
Paula Pruska, studentka, też nienawidzi swojego raka. Nazwała go śmieciuchem. Śmieciuch jest niezwykle rzadki, oczywiście - złośliwy. Ponadto chemio oraz radio odporny. No i daje przerzuty. Mógłby więc nazywać się dużo mocniej. Ja pisałbym o nim per skurwensen.
Co pół roku Paula lata do Bostonu na kurację do najlepszych sepcjalistów. Stać ja na to dzięki wielkiemu wysiłkowi przyjaciół i ludzi dobrej woli.
Blog Pauli pt. "Paula i Pan Śmieciuch". Ostatni wpis nosi datę 26 października tego roku. Czyli jest zaledwie sprzed paru dni. - Czuję, że żyję. I nawet jeśli moja sylwetka wieczorem przypomina postawę uśmiechniętego zombie, to jednak jestem bardzo szczęśliwa. Zdrowy tryb życia, choć pełen wyrzeczeń, dylematów i tęsknoty za łakociami, jest już czymś tak normalnym. Nie przypomina mi że jest podyktowany obecnością intruza siedzącego w moich płucach. Jutro t o m o g r a f i a. Już przeleciał ten czas? Gdzie, kiedy ? Pewna doza stresu i niepewności związanych z tym badaniem na nowo zawitała w moim sercu.
Napisałem do Pauli z prośbą o rozmowę. Póki co, nie odpisuje. Lecz kto by miał głowę do korespondencji z nieznajomym pismakiem w obliczu tak ważnych badań?
Profil w necie jako nagrobek
W latach 90. w Polsce prekursorką blogów była Joanna Drażba, studentka polonistyki, która walczyła z rakiem kręgosłupa i została pokonana dokładnie w swoje 24 urodziny. W trakcie choroby pisała pamiętnik. Ale na papierze, bo sieć wtedy dopiero się w Polsce tkała. Jej wydaną w 1995 r. książka "Za parawanem powiek" tłumaczono na angielski i węgierski, ale nie zrobiła kariery, choć zarekomendował ją sam Jan Paweł II. Który za 10 lat sam pokazał światu swe umierające oblicze.
- Książka Drażby to Biblia dla studentów i osób szkolących się w opiece paliatywnej. Pokazuje, jak można sobie radzić z nieodwracalnym - mówi Agnieszka Rybak. Lecz przytacza także inną opinię. A mianowicie prof. Krystyny de Walden Gałuszko z Akademii Medycznej w Gdańsku, którą niepokoi eksplozja opowieści o swojej chorobie. - Obawiam się, że stało się to po prostu modne - wyznaje pani profesor.
Dlatego ma radę dla autorów: namawiałaby ich do pogłębienia tematu. Bo wg niej opowieści zwykle oparte są na prostym schemacie: pierwszy szok, rozmowy z lekarzem, przebieg leczenia. Chciałaby, aby w blogach znalazły się także głębsze wnioski, co z choroby wynika.
Czy panią profesor satysfakcjonowałoby takie wyznanie blogerki Pauli Pruskiej?
- Dziś mija rok od operacji.Boże gdzie ja byłam, a gdzie jestem teraz...
Mogę z czystym sumieniem powiedzieć,że to był najpiękniejszy rok w moim życiu. Mimo wszystko.
Skąd to poczucie piękna u zagrożonej śmiertelnie dziewczyny? - Z intensywności przeżywania, jaką wyzwoliła choroba – podpowiada o. Bonawentura.
Śmierć w sieci bywa też obecna w inny sposób. Część kont na portalu nasza-klasa to konta ludzi, którzy nie żyją. Często nadal prowadzone przez bliskich, są czymś w rodzaju pomnika oraz księgi pamiątkowej i kondolencyjnej wystawione ku pamięci tego, który odszedł. I bywa tak, że tuż obok zdjęcia roześmianego pływaka, który beztrosko podskakuje na falach Adriatyku lub Morza Czerwonego, widzimy zdjęcie jego grobu.
Czasem jednak zdarzają się i takie sytuacje. Joanna Kusy, dziennikarka z Cieszyna, krytyczka literacka i recenzentka, poprosiła kiedyś administratora portalu Goldenlife o usunięcie profilu jej zmarłego przyjaciela, Krzyszofa. Dostała taką odpowiedź: "Konto Pana Krzysztofa może być usunięte wyłącznie przez niego lub na prośbę rodziny, w wyjątkowych sytuacjach".
Joanna: - Zniknęło dopiero po miesiącu, nie wiem, może rodzina to załatwiła. I może w Goldenlife uznali po namyśle, że czyjaś śmierć zasługuje na miano sytuacji wyjątkowej?
Skąd ten opór administratora? Zapewne z fetyszu klikalności: każdy zarejestrowany użytkownik portalu społecznościowego ma swoja reklamową wartość – do zmierzenia w złotówkach.
Fetysz klikalności skutkuje też i tym, że np. na blogu Miriam wyskakiwały wkładane tam przez automat Google'a reklamy serwisów obliczających, ile zostało nam jeszcze życia. Albo reklamy rekwizytów na halloween.
Pewnie razi nas to dlatego, że sieć wciąż jeszcze do końca nie jest oswojona. W życiu sacrum też miesza się z profanum, a komercja z metafizyką. Dowody? Kicz sprzedawany na przycmentarnych straganach, odpustach, przy sanktuariach.
Sieć uzależnia jak morfina
Chorego czy zdrowego, internet uzależnia każdego tak samo, wplątując w splot sieciowych uwikłań: tych dobrych, i tych paskudnych. Bywa też tak, że komputer staje się równie niezbędny jak kroplówka. Oto jeden z wpisów Miriam: - Rozmowa z profesorem bardzo sympatyczna. Chemii nie zmieniamy, bo te bardzo dobrze znoszę. Jak już byłam pod kroplówka to weszłam na bloga, żeby mu pokazać post z jego zdjęciem. bardzo się cieszył. Ale musiałam iść się położyć, bo benadryl zaczął działać i już nie trafiałam palcami w klawiaturę.
Na 50 dni przed swoją śmiercią Miriam napisała (był to jej przedostatni autorski wpis):
- Nie zakwalifikowałam się na żadne z eksperymentalnych leczeń w żadnej klinice. Wzięłam jeszcze rodzaj chemii w tabletkach, aby spowolnić proces... Jest mi ciężko pisać po narkotykach przeciwbólowych. Leżę sobie i myślę, jak dobre miałam życie...Trochę tu teraz może być nudno. Bo nie wiem, czy będę miała fantazję budować kolejną Wyspę Szczęśliwości z plastikowych butelek.
A dzień później w swym ostatnim blogowym wpisie przed śmiercią - poruszona zapewne jakimś idiotycznym sieciowym atakiem - umierająca Miriam żali się na chamstwo internautów: - Anonimowi szubrawcy. Mający największa wiedzę na każdy temat. Najlepiej znają się na wszystkim, najlepiej ośmieszają, najlepiej wygwizdują...rozdeptują każde zdanie. Onet rzucił perły przed wieprze i nad wieprzami nie zapanował.
P.S. Gdy kończyłem ten tekst, na blogu Pauli (tej od raka-Śmieciucha) wyskoczył wpis: "Tak na szybko skrobnę. Tomografia już za mną. Wyniki – podobno jutro. Rano jadę do fabryki. Kciukaski zaciskać, plz!”
Proszę bardzo, zaciskam!
Źródło: www.nto.pl Powiedz na blogu, że mi się zmarło. Śmierć przenosi się do internetu
**
Czytaj także:
-
-
Halloween: łodzianie zachwyceni nową "tradycją"**
echodnia Drugi dzień na planie Ojca Mateusza
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
