Dzięki aplikacji zrozumiesz, jak to jest mieć problem z jelitami

Postaw się na ich miejscu

Nie jest łatwo osobie zdrowej zrozumieć tę, która choruje, zwłaszcza jeśli choroba należy do wstydliwych. Dlatego powstał społeczno-edukacyjny projekt „In Their Shoes” („Postaw się na ich miejscu”), którego celem jest budowanie świadomości na temat codziennych problemów osób borykających się z tak uciążliwymi schorzeniami, jak nieswoiste choroby zapalenia jelit (NchZJ): choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To symulacja, dzięki której ktoś zdrowy może poczuć się jak osoba zmagająca się z NchZJ. To druga polska edycja projektu, który był już przeprowadzany m.in. w Szwajcarii, Niemczech, Francji, Kanadzie i we Włoszech.

- Choroby zapalenia jelit są przewlekłe i przebiegają z okresami remisji i zaostrzeń – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Ewa Małecka-Panas z kliniki gastroenterologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. - Oznacza to, że są okresy dobre, kiedy objawy nie występują lub są mniej dokuczliwe i są okresy dla pacjentów bardzo uciążliwe. Podłoże tych chorób nie jest dokładnie poznane. Bierzemy pod uwagę zaburzenia autoimmunologiczne, czyli nieprawidłową reakcję na prawidłowe bodźce. Jest także rodzinne występowanie tej choroby. Problemem jest to, że choroba zaczyna się w młodym wieku, u ludzi między 20 a 30 rokiem życia. Stanowi zwykle duży szok, zwłaszcza, że rozpoznanie nie zawsze następuje szybko. Młody człowiek jest u progu swojej aktywności i niestety po diagnozie musi zmienić swój styl życia i poddać się pewnym rygorom. Najlepiej, gdy okres braku akceptacji choroby trwa krótko, niestety zwykle zmagamy się z tym przez dłuższy czas.

We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego w okresie zaostrzenia choroby dochodzi do ciężkich biegunek, nawet do 20 stolców na dobę, co dla aktywnego, młodego człowieka jest bardzo trudne. Okresy zaostrzenia przedzielane są okresami remisji.
W chorobie Leśniowskiego-Crohna występują bóle brzucha, niekiedy biegunka i objawy niezwiązane z przewodem pokarmowym, np. niewyjaśniona gorączka. Rozpoznanie bywa stawiane później, niż we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, choroba wymaga częstych kolonoskopii.

-Nie są to badania szczególnie lubiane przez pacjentów, ale bez nich nie da się określić, jak ta choroba przebiega – dodaje prof. Małecka-Panas. - Część osób dobrze reaguje na tzw. klasyczne leczenie, mają łagodny przebieg choroby i dość szybko łagodzimy objawy, chociaż oczywiście choroby nie da się wyleczyć definitywnie. Jest też grupa chorych, około 10 procent, którzy wymagają bardzo silnych preparatów przeciwzapalnych, skierowanych na konkretne cząsteczki powodujące zapalenie. Są one podawane w systemie programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jednak wciąż czas leczenia nie jest satysfakcjonujący dla pacjentów, bo trwa on rok lub dwa lata. Scenariusz jest często taki, że przez ten czas otrzymują terapię, która jest bardzo skuteczna, a następnie muszą ją przerwać, i za pół roku cała historia zaczyna się od początku. Niewiele jest osób, które mają długotrwałe, kilkuletnie remisje. Ta choroba nie ma standardowego ani przebiegu, ani leczenia, dlatego bardzo ważne jest indywidualne podejście do pacjenta. Leczenia powinien podjąć się gastroenterolog, ponieważ to wymaga specjalistycznej wiedzy i podejścia i to gastrolog, który ma doświadczenie w leczeniu tych chorych. Jedni na dane leki reagują bardzo dobrze, inni źle, więc musimy dobierać tak, jak krawiec dopasowuje ubranie, dla każdego z pacjentów odpowiednie leczenie. Natomiast jeśli już uda się ustalić najlepszą metodę leczenia, ważne, żeby chory mógł z niej korzystać jak najdłużej i nieprzerwanie.

Projekt „In Their Shoes” ma pomóc osobom zdrowym w zrozumieniu problemów, z jakimi zmagają się chorzy na nieswoiste zapalenia jelit. Stworzona przez firmę Takeda aplikacja na telefon komórkowy pozwala poczuć się jak pacjent z NchZJ. W trakcie 10 godzin trwania projektu uczestnicy otrzymywali wiadomości tekstowe i głosowe, symulujące
objawy NchZJ. Uczestnicy doświadczenia musieli łączyć zadania wynikające z udziału w projekcie ze swoimi normalnymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Wypełnianie zadań mieli dokumentować zdjęciami. Zgodę na udział w projekcie wyraziła trójka pracowników Szpitala Klinicznego im. Barlickiego: lekarz, pielęgniarka i farmaceuta.

- Największym wyzwaniem dla mnie, mimo że pracuję na oddziale gastroenterologii, było oderwanie się od swoich obowiązków i znalezienie toalety w krótkim czasie – relacjonuje lekarz Hubert Zatorski. - Na przykład podczas badania, rozmowy z pacjentem trzeba było nagle go przeprosić, odejść, co nie zawsze spotykało się ze zrozumieniem.. Jako lekarze powinniśmy zdawać sobie sprawę, jak ta choroba wpływa na codzienne życie pacjenta, ale aplikacja pokazała, że jest jeszcze trudniej niż nam się wydawało. Podczas wypełniania zadań przekonaliśmy się, jak dokuczliwe są dolegliwości chorych: bóle brzucha, ciągła potrzeba chodzenia do łazienki. Jeśli w ciągu 8-godzinnego dyżuru masz 10 wypróżnień, to jest to bardzo uciążliwe.
- Nasza symulacja trwała tylko kilka godzin, byliśmy na znanym nam terenie, ale nie wyobrażam sobie, jak można poruszać się na zewnątrz, gdzieś, gdzie nie ma toalety w zasięgu – opowiada Agata Olkusz, pielęgniarka. - Myślę, że chorzy mają takie stałe punkty, pomiędzy którymi się poruszają, żeby czuć się bezpiecznie. Aplikacja dała znać gdy byłam u pacjenta, miałam tylko 6 minut na znalezienie toalety i zrobienie zdjęcia drzwi. Musiałam poprosić koleżankę, żeby mnie zastąpiła podczas czynności służbowych. Zmniejszyła się moja wydajność w pracy, Myślę, że dużą rolę odgrywa psychika, ponieważ trzeba cały czas pamiętać, że niedogodność może mnie spotkać w każdej chwili.

- Przez cały czas udziału w projekcie byłem lekko poddenerwowany – zwierza się farmaceuta Damian Piekielny. - Ciągle zerkałem na telefon, czy nie muszę wykonać jakichś czynności. Denerwuję się też na myśl o powrocie do domu, gdyż zadania pojawiają się niespodziewanie i szczerze mówiąc, nie wiem, czy najzwyczajniej zdążę dojechać. Jest opcja, że zostanę w szpitalu do rana (śmiech).

- Jakość życia pacjentów z chorobami zapalnymi jelit zdecydowanie jest obniżona – dodaje Jacek Hołub, rzecznik prasowy Towarzystwa „J-elita”, które wspiera dzieci i dorosłych z NZJ. - Trudno wytłumaczyć komuś, kto nie zdaje sobie sprawy z powagi tego typu schorzeń, że muszę przerwać spotkanie służbowe lub wyjść z lekcji i biec do łazienki. To duży dyskomfort i wstyd. Dlatego tak ważne jest szerzenie wiedzy na temat tych chorób, czemu ma służyć projekt „In Their Shoes”.