Urzędnicy nic sobie nie robią ze śmiertelnej choroby Pawła ze Skierniewic

W mózgu Pawła powstał śmiertelnie niebezpieczny naczyniak, który w każdej chwili może pęknąć. Pawłowi chce pomóc neurochirurg z Niemiec. Koszt operacji - 120 tys. zł. Problem w tym, że NFZ nie podpisuje decyzji o refundacji. Nie robi tego, bo od tygodni nie może uzyskać od konsultanta krajowego ds. neurochirurgii prostej opinii: że w Polsce nie ma specjalisty, który podjąłby się zoperowania Pawła, co uprawnia do opłacenia kosztów zabiegu za granicą.

Na pierwszy rzut oka nie widać, że Paweł walczy z chorobą. Tylko on i jego rodzice wiedzą o bólu głowy, z którym budzi się i z którym zasypia. Paweł choruje na tzw. zniekształcenie tętniczo-żylne, czyli naczyniaka. Cudem przeżył dwa wylewy krwi do mózgu. Pierwszego doznał pięć lat temu. Od tamtej pory dla Pawła i jego rodziny zaczęła się pielgrzymka po szpitalach w poszukiwaniu ratunku.

- Syn jest studentem Politechniki Warszawskiej. Średnia ocen 4,8. Ma stypendium naukowe - mówi z dumą Ewa Krawczyk, mama Pawła.

Naczyniak może pęknąć w każdej chwili - nawet gdy Paweł leży na kanapie i ogląda film. Po pierwszym wylewie lekarze chcieli operować chłopca. Nie dostali się jednak do naczyniaka. Potem próbowali naświetlań. Ale okazało się, że radioterapia może tylko zaszkodzić pacjentowi. Stało się jasne, że tylko operacyjne usunięcie naczyniaka może uratować życie Pawłowi.

- Przeszliśmy wiele konsultacji w Warszawie, Łodzi i Sosnowcu - opowiada mama Pawła. - Prawie nikt się nie chciał podjąć operacji. A jeśli już, to z zastrzeżeniem, że nie gwarantuje jej powodzenia. Wróżono Pawłowi m.in. niedowład różnych części ciała. Niektórzy mówili: nawet jeśli przeżyje operację, będzie wegetował. Skontaktowaliśmy się z prof. Janem Zierskim, neurochirurgiem, który pracuje w Niemczech. Wziął od nas dokumentację choroby syna i porozsyłał do niemieckich klinik. Od prof. Petera Vajkoczego z Berlina dostaliśmy odpowiedź - syna można z powodzeniem operować.

Był sierpień 2009 roku. Paweł doznał kolejnego wylewu. Wtedy rodzice z jeszcze większą determinacją rozpoczęli walkę. W grudniu 2009 roku pojechali z nim do Berlina, do profesora Vajkoczego.

- Po tej konsultacji profesor przesłał nam list, w którym napisał, że operacja Pawła wiąże się z niewielkim ryzykiem - mówi Stanisław Krawczyk, tata Pawła. - Grozi mu najwyżej krótko-trwałe niedowidzenie na prawe oko. Zapewnił, że po operacji Paweł wróciłby o własnych siłach do domu. Byliśmy szczęśliwi.

Radość szybko minęła. Problemem okazał się koszt operacji: 30 tys. euro, czyli 120 tys. zł.

Krawczykowie udali się do prof. Marka Zawirskiego, łódzkiego konsultanta wojewódzkiego ds. neurochirurgii, który we wniosku do NFZ napisał: "Centrum Neurochirurgiczne Charite (klinika prof. Vajkoczego - przyp. red.) jest najbliższym ośrodkiem, który daje szansę na wykonanie zabiegu z niewielkim ryzykiem".

- Złożyliśmy pismo o refundację kosztów leczenia do NFZ i zaczęło się - opowiada Ewa Krawczyk.

NFZ przed podjęciem decyzji musi mieć opinię konsultanta krajowego ds. neurochirurgii, prof. Tomasza Trojanowskiego. Profesor dobrze zna przypadek Pawła. Badał go. NFZ kilkakrotnie prosił konsultanta krajowego o odpowiedź, czy możliwy jest zabieg w Polsce, a jeśli tak, to kto go może wykonać.

- Konsultant krajowy nie wypowiedział się jednoznacznie w tej kwestii- mówi Karolina Jasik z biura prasowego NFZ. - W którejś z kolei odpowiedzi wskazał ośrodki w Polsce, które teoretycznie mogą wykonać taki zabieg. A my? My możemy tylko wysłać Pawła Krawczyka na konsultacje do nich.
Tyle że większości z tych placówek Krawczykowie już byli. Czy NFZ wie, że igra z życiem 20-letniego chłopaka?

- Wiemy, że jest to tragiczna sytuacja - rozkłada ręce Karolina Jasik. - Ale my musimy postępować w myśl litery prawa. Bez opinii konsultanta krajowego, nie wydamy decyzji o refundacji operacji w Niemczech.

Co na to Ministerstwo Zdrowia?- Skontaktowaliśmy się z konsultantem krajowym ds. neurochirurgii - odpowiada Piotr Olechno, rzecznik ministra. - Prof. Trojanowski postara się znaleźć ośrodek w kraju, który wykona tę operację.

Bolesław Piecha, przewodniczącego Sejmowej Komisji Zdrowia i były minister zdrowia obiecał, że osobiście zainterweniuje w sprawie Pawła. Katarzyna Dutkiewicz, asystentka Bolesława Piechy tylko kiwa głową, gdy opowiadamy jej historię Pawła. - Przychodzi wiele takich spraw - mówi. - I wiemy, że tu decyzja o operacji zależy od jednej osoby - od konsultanta krajowego. Ciężko to mówić, ale wielokrotnie kończy się to dla chorych tragicznie...

Co na to prof. Trojanowski? Do 10 marca się nie dowiemy, bo wyjechał do Wiednia.

- Ale my dwukrotnie wysyłaliśmy odpowiedź do NFZ w tej sprawie - mówi Iwona Złakowska, asystentka konsultanta krajowego ds. neurochirurgii. - Wskazaliśmy kilka klinik w kraju, które mogą wykonać taki zabieg. W czym jest problem? Tylko w tym, że do zabiegu jest kolejka. Poza tym rodzice chłopca oczekują od lekarzy deklaracji, że zabieg nie będzie się wiązał z żadnym ryzykiem. Ta rodzina była też na konsultacji u profesora Trojanowskiego. Przyjechali bez zapowiedzi. Zajęli panu profesorowi aż trzy godziny!

Rodzina i przyjaciele Pawła rozpoczęli akcję zbierania pieniędzy na operację w Niemczech. Bardzo się spieszą. Do dziś udało się zebrać 35 tys. zł. Żeby podarować Pawłowi nowe życie potrzeba jeszcze 85 tys. zł.